Este 17 de Octubre, finalizando el Año Global Contra el Dolor en la Mujer
Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la fibromialgia”
Agrupaciones de pacientes de todo el continente se unieron para ‘hacer visible la enfermedad invisible’. Esta afección produce dolor crónico, pero aún al presente algunos profesionales de la salud creen que ‘no existe
El próximo 17 de octubre finaliza el Año Global Contra el Dolor en la Mujer, lanzado en 2007 por la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor). Y continuando con esta campaña, la Asociación Civil Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la Fibromialgia”, una iniciativa para hacer visible una enfermedad invisible y eminentemente femenina, ya que el 90% de los afectados son mujeres.
Distintas agrupaciones de pacientes de todo el continente aunarán sus esfuerzos para concientizar acerca de esta afección dolorosa crónica, que afecta a entre el 3 y el 5% de la población.
Cada grupo envió una foto que muestra a los afectados de su región, para ‘ponerle un rostro a la fibromialgia’.
miércoles, 15 de octubre de 2008
Asociacion Fibroamerica
Asociacion Civil Fibroamerica
Buenos Aires.
Argentina
Presidenta
Sra Blanca Mesistrano
www.groups.google.com/group/fibroamerica
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Fibrosalta Argentina
Fibrosalta
Ciudad de Salta, Argentina
Presidenta:
Sra. Adriana Neme
La fibromialgia se caracteriza por dolor en puntos específicos (‘gatillo’) durante al menos tres meses. Pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud dentro de su Índice Clasificador de Enfermedades, muchas personas, incluyendo algunos médicos, aún la consideran ‘inexistente’. Blanca Mesistrano, fundadora de Fibroamérica, la organización nacional de pacientes con fibromialgia , en Argentina explicó que “es una enfermedad invisible, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, lo que dificulta el diagnóstico. En nuestro país somos aproximadamente 1,5 millón de personas con fibromialgia, de las cuales el 90% somos mujeres. Pero resulta muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Ese es el motivo por el que nos esforzamos en crear conciencia en la sociedad, para que los afectados busquen solución, y que los médicos traten de conocer más sobre esta patología”. “Los pacientes con fibromialgia somos tan invisibles como la enfermedad”, declaró la Sra. Mesistrano. “Nuestro objetivo es que haya cada vez más asociaciones de pacientes con fibromialgia. Hace falta contar con leyes de protección a los pacientes, en temas como cobertura médica, jubilación, ART, discapacidad. En Argentina estamos luchando porque la enfermedad sea incluida en el PMO (Programa Médico Obligatorio), en el baremo de clasificación de jubilaciones y en el de ART”. Existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. Estas incluyen terapia farmacológica, física, psicológica y cognitivo-conductual. No obstante, existe una gran cantidad de personas aún no diagnosticadas que sufren los problemas que trae esta enfermedad y a la vez no pueden recibir los tratamientos ni la esperanza de una mejor calidad de vida. Por eso “es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas”, concluyó la representante. Fibroamérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, adaptados a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como el paciente pasa a contar con un 40% de su energía, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida. En nuestro país, los interesados pueden comunicarse con Fibroamérica para participar de los encuentros,escribiendo a: fibroamerica@gmail.com o visitando el sitio web www.groups.google.com/group/fibroamerica Qué es la fibromialgia La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres. Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana, incluso en niños, la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos en 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’, que duelen al presionarlos, identificados para la fibromialgia. Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares. Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro, cuando no está bien tratada. Los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante. Se calcula que entre la presentación de los síntomas y el diagnóstico transcurren tres años.“Los pacientes van de consultorio en consultorio, incrementando la cantidad de análisis y sin una respuesta favorable, mientras siguen con los mismos síntomas”, reveló la Sra. Mesistrano. “Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro. Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor”. El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos, por no poder acudir a reuniones sociales y en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender. Acerca de Fibroamérica, la Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología.Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición. La entidad es miembro soporte en Sudamérica de la NFA, la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Geiser. Para mayor información, por favor consultar a : Blanca Mesistrano Tel. (54 9 11) 15 4409-9343 E-mail fibroamerica@gmail.com
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