viernes, 23 de mayo de 2008

El regalo de la fibromialgia


Sin la Fibromialgia:

Nunca habría dejado mi trabajo.

Nunca me habría desacelerado.
Nunca habria escuchado lo que mi cuerpo, tenia para decirme.

Nunca habría aprendido a nutrirme a mi mismo.

Nunca habría comenzado mis blogs, hace unos meses.

La fibromialgia, es un cambio de fuerzas.

Ella grita para llamar la atención.

Rechaza comprometerse.

Envía un mensaje que diga,
"qué estás haciendo cuando no estás trabajando.
Hace algo diferente. Hace otra cosa ahora."
Hace algunos meses, estaba en licencia de un trabajo

tan agotador que mi cuerpo

rechazó continuar participando de él.

El volar debajo de las escaleras,

se convirtió en un descubrimiento importante.

La fibroniebla hacía imposible,

realizar las tareas más simples.

Funcionaba (bien, arrastrándome) a los doctores,

intentando encontrar una curación que no existe.

La mitad del tiempo, saltaba a través de los aros

que intentaban hacer todo el esto más fáciles,

cada uno mis patrones, compañeros de trabajo,

las compañías de seguros, mi novio, amigos, y a familia.

Me estaba deprimiendo y me hundia.

"encontra lo que vos amas hacer," impulsó mi novio, Tom.

"déjete florecer. Entonces la Fibromialgia desaparecerá".

Al principio, incluso no entendía de que hablaba,

pero comenzó lentamente a profundizarse.

Finalmente, me frene de golpe.

No más, decidí. Tengo que aprender a hacer mi camino

con mi cuerpo. Mi camino con mi espiritu.

Habia creído que era la más importante,

un salario decente, a cualquier costo,

ventajas, sin fin pidiendole favores a tanta gente

como fuera posible, aun en situaciones que no eran correctos.

Ahora, después de casi ocho años
de recorrer la espiral de este síndrome,
estoy haciendo lo que amo.

Vivo en una pequeña casa con un hombre bueno
y un gato pasivo- agresivo.
Escucho música, pinto, y escribo.
Veo en el cielo, las noticias sobre los cambios
de las hojas en los árboles y me siento agradecida.

Hago tareas cuando mi cuerpo me da la luz verde,
e intento parar cuando la luz da vuelta al amarillo.

Algunos meses atrás, comencé dos blogs-
uno para mi vida "verdadera", y uno
donde podría lamentarme y gritar sobre la Fibromialgia (éste).

Inmediatamente, el blog solo se enderezo.
Al principio, mi meta era solo una cierta autoayuda

y disciplinarme para escribir cada día.

Nunca previ que resultaría ser un regalo.

En este proceso, he satisfecho a muchos
bloggers maravillosos, y a lectores del blog.

Me han dado mucha materia en que pensar.

Intercambiamos consejos, ideas, y estímulos.

Reímos y gritamos juntos,
y proporcionamos esperanza y fuerza.

Fue bloggeando que encontre a Brian, pequeña Srta.,

Beth Z, Tammy, RM, y Wendy, entre muchos otros

los escritores, los redactores, y los amigos

que me animaron a que comenzara a someter
algunos de mis ensayos.

Esto me condujo de la mano a escribir para vivir.

Se siente muy bien, como estoy finalmente,
haciendo algo que es armonioso con quién soy.

Esta semana, uno de mis artículos está en la página delantera
de la revista de arte y cultura de nuestra ciudad.

Tom esta tan orgulloso que compro varias copias

y las trajo a casa.

No me siento orgullosa, yo me siento agradecida.

Finalmente estoy aprendiendo a ganarme la vida

haciendo algo que amo.

De alguna manera, entre las vueltas del camino,

estoy agradecida a la Fibromialgia, pienso que pude florecer.




martes, 20 de mayo de 2008

Hagamos visible lo invisible




Desde Salta...

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos.

La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera y un cansancio que puede llegar a ser invalidante. Todos nosotros hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tilda de “depresivos”, “locos”, “vagos”, etc.

Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos cansados y doloridos, para hacer, o al menos, intentar hacer “VISIBLE LO INVISIBLE”.
Lo que queremos que sepas acerca de nosotros:
1. La fibromialgia no tiene una causa conocida, pero constituye un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez: dolor muscular generalizado, que se incrementa con el estrés y la actividad física, sensación de hormigueo y trastornos de circulación, agotamiento extremo, insomnio, ansiedad, depresión, dificultad para pensar y concentrarse, menstruaciones dolorosas, etc.
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
- Lo que debes saber acerca de mí:
1. MI DOLOR: Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas no me ayudará. A veces no puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en mi espalda. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. MI FATIGA: No sólo me siento muy cansada. Estoy severamente exhausta. Y esto es todo el día. Yo quisiera participar siempre en actividades físicas, pero a veces no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. MIS PROBLEMAS DE CONCENTRACION: Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. MI TORPEZA: Si piso tus pies al caminar, no te estoy persiguiendo!... No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. MIS SENSITIVIDADES: No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, o determinados olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".

6. MI INTOLERANCIA: A veces no aguanto el calor, o la humedad. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. MI DEPRESION: Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o simplemente morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. MI ESTRÉS: Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, o trabajar a “media máquina” o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. MI PESO: Puedo estar gordita o muy delgada. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. MI NECESIDAD DE TERAPIA: Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje, puede ser doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. MIS DIAS BUENOS: Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. MI INDIVIDUALIDAD: Aun
los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Nota: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres que padecen fibromialgia. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición.
Por favor, no tomes nuestro dolor a la ligera. No querrías pasar un día en nuestros cuerpos. La fibromialgia no es algo que hayamos elegido tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Adriana Neme
http://groups.msn.com/FIBROSALTA

lunes, 19 de mayo de 2008

El dia

Hoy es el día
simplemente "el día".
Podríamos desear
que sea el día en que nuestras fibras
se rindan a nuestra voluntad,
el día que todos nos comprendan,
el día que nos llamen de algún empleo,
el día en que el amor nos invada
con su insolente ternura.
Podríamos esperar que sea el día
en que las mentes de los galenos
encuentren la panacea,
la piedra filosofal de la alquimia mialgica,
el día en que una mano compasiva
seque nuestras lágrimas esperanzadas,
el día que el sueño nos devuelva el sueño,
el día que nuestro cansancio
no se convierta en el tedio de vivir,
el día en que aquel nombre repetido
interminablemente sea sólo un recuerdo vago.
Podríamos reclamar
que sea el día del reconocimiento,
el día de la justicia determine la absolución
de un falso delito, de una culpa inexistente,
el día en que la mirada humana
se tope con lo intangible
con la invisibilidad del dolor retenido.
Pero la realidad señala
que hoy es "el día",
sólo "el día",
el del abrazo interminable
de nuestra humanidad fatigada,
el de la gloria silenciosa
de tener otro día.
Sí, aunque pocos lo sepan,
hoy es "el día",
nuestro día.
Hoy es Todo.

Nicolas Tripaldi