Este 17 de Octubre, finalizando el Año Global Contra el Dolor en la Mujer
Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la fibromialgia”
Agrupaciones de pacientes de todo el continente se unieron para ‘hacer visible la enfermedad invisible’. Esta afección produce dolor crónico, pero aún al presente algunos profesionales de la salud creen que ‘no existe
El próximo 17 de octubre finaliza el Año Global Contra el Dolor en la Mujer, lanzado en 2007 por la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor). Y continuando con esta campaña, la Asociación Civil Fibroamérica lanzó la Cruzada Latinoamericana “Juntos para enfrentar la Fibromialgia”, una iniciativa para hacer visible una enfermedad invisible y eminentemente femenina, ya que el 90% de los afectados son mujeres.
Distintas agrupaciones de pacientes de todo el continente aunarán sus esfuerzos para concientizar acerca de esta afección dolorosa crónica, que afecta a entre el 3 y el 5% de la población.
Cada grupo envió una foto que muestra a los afectados de su región, para ‘ponerle un rostro a la fibromialgia’.
miércoles, 15 de octubre de 2008
Asociacion Fibroamerica
Asociacion Civil Fibroamerica
Buenos Aires.
Argentina
Presidenta
Sra Blanca Mesistrano
www.groups.google.com/group/fibroamerica
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Fibrosalta Argentina
Fibrosalta
Ciudad de Salta, Argentina
Presidenta:
Sra. Adriana Neme
La fibromialgia se caracteriza por dolor en puntos específicos (‘gatillo’) durante al menos tres meses. Pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud dentro de su Índice Clasificador de Enfermedades, muchas personas, incluyendo algunos médicos, aún la consideran ‘inexistente’. Blanca Mesistrano, fundadora de Fibroamérica, la organización nacional de pacientes con fibromialgia , en Argentina explicó que “es una enfermedad invisible, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, lo que dificulta el diagnóstico. En nuestro país somos aproximadamente 1,5 millón de personas con fibromialgia, de las cuales el 90% somos mujeres. Pero resulta muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Ese es el motivo por el que nos esforzamos en crear conciencia en la sociedad, para que los afectados busquen solución, y que los médicos traten de conocer más sobre esta patología”. “Los pacientes con fibromialgia somos tan invisibles como la enfermedad”, declaró la Sra. Mesistrano. “Nuestro objetivo es que haya cada vez más asociaciones de pacientes con fibromialgia. Hace falta contar con leyes de protección a los pacientes, en temas como cobertura médica, jubilación, ART, discapacidad. En Argentina estamos luchando porque la enfermedad sea incluida en el PMO (Programa Médico Obligatorio), en el baremo de clasificación de jubilaciones y en el de ART”. Existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. Estas incluyen terapia farmacológica, física, psicológica y cognitivo-conductual. No obstante, existe una gran cantidad de personas aún no diagnosticadas que sufren los problemas que trae esta enfermedad y a la vez no pueden recibir los tratamientos ni la esperanza de una mejor calidad de vida. Por eso “es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas”, concluyó la representante. Fibroamérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, adaptados a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como el paciente pasa a contar con un 40% de su energía, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida. En nuestro país, los interesados pueden comunicarse con Fibroamérica para participar de los encuentros,escribiendo a: fibroamerica@gmail.com o visitando el sitio web www.groups.google.com/group/fibroamerica Qué es la fibromialgia La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres. Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana, incluso en niños, la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos en 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’, que duelen al presionarlos, identificados para la fibromialgia. Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares. Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro, cuando no está bien tratada. Los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante. Se calcula que entre la presentación de los síntomas y el diagnóstico transcurren tres años.“Los pacientes van de consultorio en consultorio, incrementando la cantidad de análisis y sin una respuesta favorable, mientras siguen con los mismos síntomas”, reveló la Sra. Mesistrano. “Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro. Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor”. El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos, por no poder acudir a reuniones sociales y en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender. Acerca de Fibroamérica, la Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología.Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición. La entidad es miembro soporte en Sudamérica de la NFA, la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Geiser. Para mayor información, por favor consultar a : Blanca Mesistrano Tel. (54 9 11) 15 4409-9343 E-mail fibroamerica@gmail.com
La fibromialgia se caracteriza por dolor en puntos específicos (‘gatillo’) durante al menos tres meses.
Pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud dentro de su Índice Clasificador de Enfermedades, muchas personas, incluyendo algunos médicos, aún la consideran ‘inexistente’.
Blanca Mesistrano, fundadora de Fibroamérica, la organización nacional de pacientes con fibromialgia , en Argentina explicó que “es una enfermedad invisible, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, lo que dificulta el diagnóstico.
En nuestro país somos aproximadamente 1,5 millón de personas con fibromialgia, de las cuales el 90% somos mujeres. Pero resulta muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Ese es el motivo por el que nos esforzamos en crear conciencia en la sociedad, para que los afectados busquen solución, y que los médicos traten de conocer más sobre esta patología”.
“Los pacientes con fibromialgia somos tan invisibles como la enfermedad”, declaró la Sra. Mesistrano. “Nuestro objetivo es que haya cada vez más asociaciones de pacientes con fibromialgia.
Hace falta contar con leyes de protección a los pacientes, en temas como cobertura médica, jubilación, ART, discapacidad.En Argentina estamos luchando porque la enfermedad sea incluida en el PMO (Programa Médico Obligatorio), en el baremo de clasificación de jubilaciones y en el de ART”.
Existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. Estas incluyen terapia farmacológica, física, psicológica y cognitivo-conductual.
No obstante, existe una gran cantidad de personas aún no diagnosticadas que sufren los problemas que trae esta enfermedad, y a la vez no pueden recibir los tratamientos ni la esperanza de una mejor calidad de vida.Por eso “es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas”, concluyó la representante.
Fibroamérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, adaptados a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como el paciente pasa a contar con un 40% de su energía, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida.
En nuestro país, los interesados pueden comunicarse con Fibroamérica para participar de los encuentros,escribiendo a:fibroamerica@gmail.com o visitando el sitio web www.groups.google.com/group/fibroamerica
Qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres.Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana, incluso en niños, la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.
Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos en 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’, que duelen al presionarlos identificados para la fibromialgia. Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.
Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro, cuando no está bien tratada. Los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante. Se calcula que entre la presentación de los síntomas y el diagnóstico transcurren tres años.“Los pacientes van de consultorio en consultorio, incrementando la cantidad de análisis y sin una respuesta favorable, mientras siguen con los mismos síntomas”, reveló la Sra. Mesistrano. “Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro. Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor”.
El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos (por no acudir a reuniones sociales) y en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender.Acerca de Fibroamérica, la Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes.
Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología.
Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La entidad es miembro soporte en Sudamérica de la NFA, la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Geiser.Para mayor información, por favor consultar a:
Blanca Mesistrano
Tel. (011) 15 4409-9343
E-mail fibroamerica@gmail.com
Pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud dentro de su Índice Clasificador de Enfermedades, muchas personas, incluyendo algunos médicos, aún la consideran ‘inexistente’.
Blanca Mesistrano, fundadora de Fibroamérica, la organización nacional de pacientes con fibromialgia , en Argentina explicó que “es una enfermedad invisible, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo, lo que dificulta el diagnóstico.
En nuestro país somos aproximadamente 1,5 millón de personas con fibromialgia, de las cuales el 90% somos mujeres. Pero resulta muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Ese es el motivo por el que nos esforzamos en crear conciencia en la sociedad, para que los afectados busquen solución, y que los médicos traten de conocer más sobre esta patología”.
“Los pacientes con fibromialgia somos tan invisibles como la enfermedad”, declaró la Sra. Mesistrano. “Nuestro objetivo es que haya cada vez más asociaciones de pacientes con fibromialgia.
Hace falta contar con leyes de protección a los pacientes, en temas como cobertura médica, jubilación, ART, discapacidad.En Argentina estamos luchando porque la enfermedad sea incluida en el PMO (Programa Médico Obligatorio), en el baremo de clasificación de jubilaciones y en el de ART”.
Existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia. Estas incluyen terapia farmacológica, física, psicológica y cognitivo-conductual.
No obstante, existe una gran cantidad de personas aún no diagnosticadas que sufren los problemas que trae esta enfermedad, y a la vez no pueden recibir los tratamientos ni la esperanza de una mejor calidad de vida.Por eso “es imprescindible consultar al médico ante la aparición de síntomas de dolor sostenido durante tres meses o más. Hay soluciones, pero tenemos que buscarlas”, concluyó la representante.
Fibroamérica también pugna por lograr trabajos especiales para los afectados, adaptados a las posibilidades y capacidades que tienen tras contraer la enfermedad. Como el paciente pasa a contar con un 40% de su energía, no puede cumplir un horario diario continuo, y las personas que trabajan de esa forma terminan agotadas, doloridas, con mala calidad de vida.
En nuestro país, los interesados pueden comunicarse con Fibroamérica para participar de los encuentros,escribiendo a:fibroamerica@gmail.com o visitando el sitio web www.groups.google.com/group/fibroamerica
Qué es la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Nueve de cada 10 casos se presentan en mujeres.Pese a que los síntomas pueden aparecer a edad temprana, incluso en niños, la mayoría se manifiesta durante la post-menopausia.
Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos en 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’, que duelen al presionarlos identificados para la fibromialgia. Otros síntomas son: fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.
Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro, cuando no está bien tratada. Los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante. Se calcula que entre la presentación de los síntomas y el diagnóstico transcurren tres años.“Los pacientes van de consultorio en consultorio, incrementando la cantidad de análisis y sin una respuesta favorable, mientras siguen con los mismos síntomas”, reveló la Sra. Mesistrano. “Cabe aclarar que no se trata de un problema psicológico ni psiquiátrico: es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (SNC), en la que por alguna causa desconocida se modifica el impulso que llega al cerebro. Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor”.
El 30% de los afectados pierde el empleo; también se pierden amigos (por no acudir a reuniones sociales) y en ocasiones, se destruye el hogar, ya que pese a parecer personas sanas deben hacer reposo durante mucho tiempo, algo que no todas las familias pueden comprender.Acerca de Fibroamérica, la Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes.
Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología.
Defiende los derechos de los afectados ante las autoridades, y trata de acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La entidad es miembro soporte en Sudamérica de la NFA, la International Leaders Against Pain Coalition y de la Fundación Geiser.Para mayor información, por favor consultar a:
Blanca Mesistrano
Tel. (011) 15 4409-9343
E-mail fibroamerica@gmail.com
viernes, 23 de mayo de 2008
El regalo de la fibromialgia
Sin la Fibromialgia:
Nunca habría dejado mi trabajo.
Nunca me habría desacelerado.
Nunca habria escuchado lo que mi cuerpo, tenia para decirme.
Nunca habría aprendido a nutrirme a mi mismo.
Nunca habría comenzado mis blogs, hace unos meses.
La fibromialgia, es un cambio de fuerzas.
Ella grita para llamar la atención.
Rechaza comprometerse.
Envía un mensaje que diga,
"qué estás haciendo cuando no estás trabajando.
Hace algo diferente. Hace otra cosa ahora."
Hace algo diferente. Hace otra cosa ahora."
Hace algunos meses, estaba en licencia de un trabajo
tan agotador que mi cuerpo
rechazó continuar participando de él.
El volar debajo de las escaleras,
se convirtió en un descubrimiento importante.
La fibroniebla hacía imposible,
realizar las tareas más simples.
Funcionaba (bien, arrastrándome) a los doctores,
intentando encontrar una curación que no existe.
La mitad del tiempo, saltaba a través de los aros
que intentaban hacer todo el esto más fáciles,
cada uno mis patrones, compañeros de trabajo,
las compañías de seguros, mi novio, amigos, y a familia.
Me estaba deprimiendo y me hundia.
"encontra lo que vos amas hacer," impulsó mi novio, Tom.
"déjete florecer. Entonces la Fibromialgia desaparecerá".
Al principio, incluso no entendía de que hablaba,
pero comenzó lentamente a profundizarse.
Finalmente, me frene de golpe.
No más, decidí. Tengo que aprender a hacer mi camino
con mi cuerpo. Mi camino con mi espiritu.
Habia creído que era la más importante,
un salario decente, a cualquier costo,
ventajas, sin fin pidiendole favores a tanta gente
como fuera posible, aun en situaciones que no eran correctos.
Ahora, después de casi ocho años
de recorrer la espiral de este síndrome,
estoy haciendo lo que amo.
Vivo en una pequeña casa con un hombre bueno
y un gato pasivo- agresivo.
Escucho música, pinto, y escribo.
Veo en el cielo, las noticias sobre los cambios
de las hojas en los árboles y me siento agradecida.
Hago tareas cuando mi cuerpo me da la luz verde,
e intento parar cuando la luz da vuelta al amarillo.
Algunos meses atrás, comencé dos blogs-
uno para mi vida "verdadera", y uno
donde podría lamentarme y gritar sobre la Fibromialgia (éste).
Inmediatamente, el blog solo se enderezo.
Al principio, mi meta era solo una cierta autoayuda
Al principio, mi meta era solo una cierta autoayuda
y disciplinarme para escribir cada día.
Nunca previ que resultaría ser un regalo.
En este proceso, he satisfecho a muchos
bloggers maravillosos, y a lectores del blog.
Me han dado mucha materia en que pensar.
Intercambiamos consejos, ideas, y estímulos.
Reímos y gritamos juntos,
y proporcionamos esperanza y fuerza.
Fue bloggeando que encontre a Brian, pequeña Srta.,
Beth Z, Tammy, RM, y Wendy, entre muchos otros
los escritores, los redactores, y los amigos
que me animaron a que comenzara a someter
algunos de mis ensayos.
Esto me condujo de la mano a escribir para vivir.
Se siente muy bien, como estoy finalmente,
haciendo algo que es armonioso con quién soy.
Esta semana, uno de mis artículos está en la página delantera
de la revista de arte y cultura de nuestra ciudad.
Tom esta tan orgulloso que compro varias copias
y las trajo a casa.
No me siento orgullosa, yo me siento agradecida.
Finalmente estoy aprendiendo a ganarme la vida
haciendo algo que amo.
De alguna manera, entre las vueltas del camino,
estoy agradecida a la Fibromialgia, pienso que pude florecer.
martes, 20 de mayo de 2008
Hagamos visible lo invisible
Desde Salta...
La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos.
La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera y un cansancio que puede llegar a ser invalidante. Todos nosotros hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tilda de “depresivos”, “locos”, “vagos”, etc.
Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos cansados y doloridos, para hacer, o al menos, intentar hacer “VISIBLE LO INVISIBLE”.
Lo que queremos que sepas acerca de nosotros:
1. La fibromialgia no tiene una causa conocida, pero constituye un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez: dolor muscular generalizado, que se incrementa con el estrés y la actividad física, sensación de hormigueo y trastornos de circulación, agotamiento extremo, insomnio, ansiedad, depresión, dificultad para pensar y concentrarse, menstruaciones dolorosas, etc.
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
- Lo que debes saber acerca de mí:
1. MI DOLOR: Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas no me ayudará. A veces no puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en mi espalda. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. MI FATIGA: No sólo me siento muy cansada. Estoy severamente exhausta. Y esto es todo el día. Yo quisiera participar siempre en actividades físicas, pero a veces no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. MIS PROBLEMAS DE CONCENTRACION: Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. MI TORPEZA: Si piso tus pies al caminar, no te estoy persiguiendo!... No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. MIS SENSITIVIDADES: No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, o determinados olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".
6. MI INTOLERANCIA: A veces no aguanto el calor, o la humedad. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. MI DEPRESION: Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o simplemente morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. MI ESTRÉS: Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, o trabajar a “media máquina” o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. MI PESO: Puedo estar gordita o muy delgada. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. MI NECESIDAD DE TERAPIA: Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje, puede ser doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. MIS DIAS BUENOS: Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. MI INDIVIDUALIDAD: Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Nota: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres que padecen fibromialgia. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición.
Por favor, no tomes nuestro dolor a la ligera. No querrías pasar un día en nuestros cuerpos. La fibromialgia no es algo que hayamos elegido tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Adriana Neme
http://groups.msn.com/FIBROSALTA
lunes, 19 de mayo de 2008
El dia
Podríamos desear
que sea el día en que nuestras fibras
se rindan a nuestra voluntad,
el día que todos nos comprendan,
el día que nos llamen de algún empleo,
el día en que el amor nos invada
con su insolente ternura.
Podríamos esperar que sea el día
en que las mentes de los galenos
encuentren la panacea,
la piedra filosofal de la alquimia mialgica,
el día en que una mano compasiva
seque nuestras lágrimas esperanzadas,
el día que el sueño nos devuelva el sueño,
el día que nuestro cansancio
no se convierta en el tedio de vivir,
el día en que aquel nombre repetido
interminablemente sea sólo un recuerdo vago.
Podríamos reclamar
que sea el día del reconocimiento,
el día de la justicia determine la absolución
de un falso delito, de una culpa inexistente,
el día en que la mirada humana
se tope con lo intangible
con la invisibilidad del dolor retenido.
Pero la realidad señala
que hoy es "el día",
sólo "el día",
el del abrazo interminable
de nuestra humanidad fatigada,
el de la gloria silenciosa
de tener otro día.
Sí, aunque pocos lo sepan,
hoy es "el día",
nuestro día.
Hoy es Todo.
Nicolas Tripaldi
que sea el día en que nuestras fibras
se rindan a nuestra voluntad,
el día que todos nos comprendan,
el día que nos llamen de algún empleo,
el día en que el amor nos invada
con su insolente ternura.
Podríamos esperar que sea el día
en que las mentes de los galenos
encuentren la panacea,
la piedra filosofal de la alquimia mialgica,
el día en que una mano compasiva
seque nuestras lágrimas esperanzadas,
el día que el sueño nos devuelva el sueño,
el día que nuestro cansancio
no se convierta en el tedio de vivir,
el día en que aquel nombre repetido
interminablemente sea sólo un recuerdo vago.
Podríamos reclamar
que sea el día del reconocimiento,
el día de la justicia determine la absolución
de un falso delito, de una culpa inexistente,
el día en que la mirada humana
se tope con lo intangible
con la invisibilidad del dolor retenido.
Pero la realidad señala
que hoy es "el día",
sólo "el día",
el del abrazo interminable
de nuestra humanidad fatigada,
el de la gloria silenciosa
de tener otro día.
Sí, aunque pocos lo sepan,
hoy es "el día",
nuestro día.
Hoy es Todo.
Nicolas Tripaldi
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